Лиза

Девочки, всё. Во вторник летим. У меня осталось два дня на сборы ( еще надо справку взять во взрослой пол-ке на форму 20 ). А так все обследования пройдены, анализы на руках. Девочку мою вчера окрестили. Мы еле выстояли эти 1,5 часа. Я уже совсем замотанная, утром в церкви я упала в обморок, весь день я думала, что мне на лавке просто плохо стало, голова закружилась, а мама мне вечером сказала, что я с лавки-то упала Рядом оказался врач, мне повезло, привели в чувство :) В общем, причастие я не прошла, но Лизочку окрестили и Слава Богу.
Еще надо как-то найти силы сегодня на дачу съездить, вещи приготовить, в понедельник утро отработать. Ну и ждать спокойно отлета. Госпитализация у нас планируется 12 числа. У меня есть Галин телефон, я позвоню, тебе, Галина, можно? Скажу , как узнаю,когда будет операция, помолитесь за нас, пожалуйста.
Завтра еще сюда загляну, а потом- только когда вернусь. С мобильного не получится-у меня самый простой телефон, так что по возвращении напишу, что да как у нас прошло.

Девочки, Нина, Лиза, мы держим за вас кулачки!!!

Нина, удачи вам!

Ниночка, удачи! Мы за вас "болеем" все. Ждем отчета.

Ниночка! Все будет ХОРОШО!!! Держитесь! Мы с вами!!!

Нина, счастливого пути! Уже совсем скоро все заботы и проблемы будут позади, удачи и сил преодолеть последний участок перед финишем!
Звони, пиши смс, мы будем ждать вестей!

Ниночка, с Богом!!! Удачи вам!!!!!

В церковь схожу, закожу Лизе обедню о здравии. Все будет хорошо!

Девочки, смс от Нины:

"... у Лизы по узи сетчатый дефект, его нельзя закрыть окклюдером, только полостная операция. Если завтра положат, будут делать чрезпищеводное узи под общим наркозом. Пусть сетчатый дефект не подтвердится!"

Хоть бы не подтвердился! Молимся за Лизоньку!!!

Пусть Господь помогает!!!!

Последняя новость от Нины - чрезпищеводное узи не подтвердило ни сетчатый дефект, ни вообще какой-либо порок! Диагноз - аномальное развитие сердца, операция не требуется. Лизу выписали, едут менять билеты, скоро будут дома. Остальное Нина расскажет уже сама по приезду.

И такое бывает!!! Вот и хорошо, что обошлось без операции... Хуже было бы, если бы рахренакали в местной больничке и лечили бы потом непонятно от чего...

очень хорошо, что все обошлось!
но ведь сколько нервов потрачено....

Проблема в том, что не обошлось. Где гарантия, что новосибирский диагноз верный? Вот и новое смс от Нины: "... я позвонила своему врачу узи, она в жутких сомнениях по поводу дефекта, сказала приедем - будем наблюдаться, т.к. их безвредный диагноз плохо сочетается с шумом, состоянием правого предсердия (увеличено). Не знаю, что и думать... Неужели это не окончание наших мучений?"

Нет, все равно надо надеяться на лучшее, визуализировать, что Лиза здорова!

Галь, еще говорят, что для растущего организма шумы - довольно часто встречающаяся вещь. надо смотреть как ребенок себя ведет, как чувствует

Теперь у Нины новая проблема - нет билетов. Обратные у нее только на 1 августа, в обмене отказали, может через агенство получится. Ждем новостей.

Девочки,здравствуйте, мы прилетели, я плохо себя чувствую, пока напишу немного, оклемаюсь-добавлю. В общем, я в двояких чувствах. Во-первых, просто поразила неорганизованность. Мы прилетели 10-го числа, отметились в регистратуре, что мы прилетели, у нас проверили справки и велели прийти 11-го. Я вообще-то собиралась с лизой отоспаться, разница всего 4 часа, на некомфортно было: когда в Новос.-ке 10 вечера, начинает темнеть, в Хабаровске уже 2 часа ночи, Лизе смена режима тяжеловато далась. Ладно, пришли к девяти как сказали, зарегистрироваться. На самом деле выстояли очередь в регистратуру, потом к кардиологу, потом очередь как в мавзолей на узи, . Снова кардиолог. Я не взяла для Лизы с собой еды, а буфет открылся к 12 часам. Вышли из клиники в час. Вымотались, но пережили. Погуляли. На следующий день назначена госпитализация. Опять очередь в регистратуре, третий раз проверяют наши анализы. Очередь к кардиологу, все- идем в приемный покой. Вещи в сумке брать нельзя, вынимаю пакеты, документы и тут мне говорят, что мест нет и ребенок будет лежать один. Я конечно в шоке, мол как же так, я же заранее звонила, вчера подтвердила прибытие, почему не предупредили? Иду к врачу, она говорит6 поднимайтесь, все будет нормально, будете вместе с ребенком. Я опять в приемный покой, меня с вещами не пускают, типа меня же не кладут. Я говорю: куда можно сдать вещи: (есть гардероб, камера хранения) мне отвечают, что никуда, ведь "вас ,мамаша, не кладут" . Мой сосед дедушка по съемной квартире нас провожал, он и забрал сумку, а вещи в пакетах я потащила наверх. Пришли, как цыгане ждем госпитализации. Нас направляют на рентген, кардиограмму. Бросили свои баулы пошли проходить. вернулись, сдали кровь. Положили Лизу в палату, лечащий врач пришел, говорит, т.к. за детками такого возраста надо ухаживать, никто меня не выгонит, но буду без кровати, без еды. (я согласна хоть на полу спать, лишь бы не выгнали). Да, больничный не дают, т.к. мама находится неофициально. Дальше беседа с кардиологом, время уже наверно, около 2-х, Лизка дуркует, типа снимай этот дурацкий халат, пошли домой, я здесь не останусь. Ревет, меня тянет, сдергивает халат. К нам вызвали невролога, типа неадекватная реакция.

Успокоила только минут через 40. Продолжили беседу. И мне дают подписать бумажку- согласие на полостную операцию. я конечно в шоке, почему полостная, нам же окклюдер должны были поставить? Врач мне отвечает, что окклюдеров нет и нас в регистратуре не должны были принимать(интересно, а зачем я звонила перед вылетом? ведь сказала, все ОК, мы вас ждем). Будут только в августе. тогда и приедете. ( так просто, как будто на автобусе тр остановки)
И вообще, по их результатм узи у Лизы сетчатый дефект, его только через полостную зашивают. У меня конечно, слезы, говорю:
-как же так, два врача ставят одинаковый диагноз, а здесь другой...
-мы чужим диагнозам не доверяем, только своим специалистам.
-нам же ваш специалист рекомендовал ЧП эхо...
-Не видела, у вас однозначный сетчатый дефект, и т.д. и т.п. Далее она начала меня грузить про дополнительные дефекты, ктр на узи не видно, а вот во время полостной все исправят и все будет хорошо.. В общем, она позвонила куда-то и происходит такой разговор: тут мамочка одна сомневается, им в двух клиниках другой диагноз ставили.... Да, поставь ее на утро на ЧП эхо, а потом сразу в операционную переведем....ага...
Я подписываю соглашение на полостную в случае подтверждения сетчатого дефекта, на этом пока все заканчивается. Ночь не сплю, Лизка тоже подскакивет через каждые 20 минут , зовет меня, засыпает на руках( добрые детки в отделении уже показали свои разрезы и швы, в нашей палате лежит ребенок после операции, из живота торчат трубки, капельница, обработка швов, все на глазах....) Как положено, две клизмы, вечером и утром.
Утром голодные, без глотка воды, я кладу ее на каталку и провожаю до реанимации. Все, жду окончания ЧП эхо около 50 минут под дверью. Выкатывают мою Лизку еще сонную, и говорят что ничего не надо делать, дырочка 2-3 мм, живите дальше, но наблюдайтесь...

Поднимаемся наверх, Лизка легко очухивается от наркоза: без рвоты, головокружений, но вяленькая, лежит, сидит, в общем, все нормально. Нам говорят, что после наркоза сутки будут наблюдать, потом выпишут. Радость конечно, но сомнения гложут меня: вчера записали на доске на операцию, если бы я беспрекословно поверила ( а я ехала с такой верой в эту клинику, что не описать) то мою девочку разрезали бы, что бы потом нам сказали? что дефект зашили? или что ДМПП не подтвердился? Звоню своему врачу узи, она тоже как-то засомневалась, сказала, что уж теперь делать, приедете- будем еще наблюдать.

врача долго нет, ждем потом она приходит и говорит: с вас бутылка, ничего не подтвердилось, мы вас выписываем. надо будет каждый год наблюдаться по месту жительства, если наши 2-3 мм превратятся в 5 -снова госпитализация. если не будут увеличиваться- живите всю жизнь В час нам принесли выписку и турнули из палаты....
Так что от всего этого у меня остался неприятный осадок:
-неорганизованность: не было окклюдеров, но нас не предупредили и мы прилетели.
-их два абсолютно разных диагноза, два обследования, сделанных в их клинике, ктр. противоречат друг другу...так вроде, не должно быть.
-направление на полостную операцию без ЧПЭХО...ведь могли и порезать...
-я в состоянии неопределенности, ведь теперь еще год жить в сомнениях и опасениях....это так тяжело. Я не врач, но почему шум именно такой, какой регистр. при таком пороке? Почему у нее расширено правое предсердие, аневризма перегородки, регургитация, да наконец, просто та утомляемость, ктр. раньше не было?
Вот вроде на 95% рассказала.
Билеты обменять не удалось, пришлось брать в другой авиакомпании, завтра сдам неиспользованные, сегодня я в ауте, трое суток не спала, один раз только 1,5 часа.
Есть плюс один из нашей поездки : мы сходили в зоопарк.

Ниночка, понимаю как это всё неприятно. и самое противное ощущать свою беспомощность и полную зависимость от врачей. Но главное, что в принципе есть вероятность что всё закончится лёгким испугом. Конечно любая здравомыслящая мать будет перепроверять все диагнозы в разных клиниках, но теперь у тебя есть время перевести дух и собраться с силами, а там с Божей помощью всё наладится. Я думаю на данном этапе сделать для Лизы больше невозможно, так что надо пытаться обеспечить ребёнку полноценную жизнь ( конечно оградив её от лишних стрессов). Ты молодец, теперь надо отдохнуть и обдумать следующие шаги, и главное верить в лучшее.

Нина, с возвращением!
у нас у одной знакомой у дочки тоже был дефект, тоже сказали просто наблюдаться. сейчас девочке 6 лет, все нормально.

Ну вот, Нинуль, эта нервотрепка позади. Есть время и опыт подготовиться к следующей, дай бог, чтоб не понадобилось! Лизоньке всего доброго и легкого, а тебе партзадание - за год связать новую "ирландию"!

Ой, Ниночка, как мне это знакомо: ребенок из операционной с трубками, сонный, реанимация. У меня первенца оперировали на легкие в 1 год и 3 месяца. Я считаю, сами врачи и довели до операции. Потому что кто из них не смотрел ребенка, у всех был свой диагноз. Я тебя очень понимаю, сколько ты натерпелась, дорогая! Теперь переведи дух и люби дочку. Молитвы наши (ведь столько людей за девочку молились,) помогли, Слава Богу!